U shua jeta e një personi me fibrozë cistike/ Pacientët ende në pritje të ilaçit “Tricafta”

TË FUNDIT

Ka ndërruar jetë Bllagojçe Ilievski, 45 vjeçari i sëmurë me fibrozë cistike, i cili ishte në gjendje të rëndë shëndetësore. Lajmi është konfirmuar edhe nga Shoqata e Fibrozës Cistike, prej ku thonë se Ilievski deri në frymën e fundit e ka pritur ilaçin për këtë sëmundje të rrallë.

“U shua një jetë – u shua një botë!” Shoqata e Fibrozës Cistike njofton me pikëllim dhe dhimbje të madhe se sot humbi një nga shokët e saj, i cili besoi deri në frymën e fundit se do të merrte terapinë e re me “Tricafta”, shpresë që bashkë me të e forconim me atomet e fundit, njëqind pacientët në vend, kryesisht fëmijët dhe të rinjtë me FC. Për shkak të kësaj, revolta, indinjata dhe shqetësimi ynë janë jashtëzakonisht të mëdha, veçanërisht sepse si AFC e kërkojmë ilaçin që nga viti 2020 dhe kemi apeluar vazhdimisht për urgjencën e futjes së terapisë moduluese moderne”- thanë nga Shoqata e Fibrozës Cistike.

Kjo fotografi është nga vizita e Ilievskit te Presidenti i shtetit, ku shihet i shoqëruar nga bombola e oksigjenit.
Ende nuk dihet se kur do të sigurohet terapia e nevojshme për pacientët e tjerë të cilët janë në pritje dhe e kanë gjendjen e rëndë. Priten ndryshimet ligjore të cilat varen nga tre institucione.
“Ne jemi gati megjithatë nuk varet vetëm nga ne, duhet të jenë gati të tria institucionet t’i përkrahin ndryshimet, pastaj Kuvendi. Ne po sigurojmë buxhetin, pastaj bisedime me kompaninë. Mendoj se në pjesën e buxhetit nuk do të kemi problem, sepse fondi ka mjete dhe do të bëjmë rebalanc që do të sigurojë vlerën e duhur për këto ilaçe. Të përmend edhe se nuk punojmë vetëm për doza për tetë pacientë por për 30.”- deklaroi Bekim Sali, Ministër i Shëndetësisë.

Ilieski ishte pjesë e Shoqatës që po lufton që shteti të sigurojë ilaçin “Trikafta”. Në vendin tonë me këtë sëmundje të rrallë janë të diagnostikuar rreth 140 persona.