Personat me fibrozë cistike: Duam ilaç për të gjithë/ “Nuk mund të lejojmë fëmijët të sëmuren më shumë”

TË FUNDIT

Sigurimi i ilaçit “Trikafta” edhe për 30 pacientë me Fibrozë cistike nuk është i mjaftueshëm, sepse ilaç duhet të ketë për të gjithë shprehen nga Asociacioni për fibrozë cistike, duke u treguar skeptikë nëse “Trikafta” vërtet do të jetë në dispozicion të pacientëve, marrë parasysh që nuk është definuar një afat real nga ana e Ministrisë së Shëndetësisë, por u është premtuar deri në fund të vitit.

“Unë besoj se mungesa e buxhetit apo në thonjëza ajo që është bërë e famshme se ilaçi është bërë shumë i shtrenjtë, asnjë ilaç nuk është aq i shtrenjtë nëse shpëton jetë njerëzish, duke marrë parasysh që vendet rreth nesh që nuk janë hiç më të pasura se Maqedonia e kanë siguruar këtë ilaç. Sipas lajmeve të fundit edhe Bosnja dhe Hercegovina është në procedurë të sigurimit të ilaçit për të gjithë pacientët, një shtet me probleme të shumta ekonomiko-politike siç është Bosnja mund ta ketë ilaçin atëherë ne nuk do të rreshtim që të kërkojmë ila­ç për të gjithë.”- deklaroi Elmir Sejfullai, Asociacioni i Fibrozës Cistike.

 

 

Elmir Selfullai i cili ka fëmijë me këtë sëmundje të rrallë, nuk pajtohet që ilaçi t jetë në dispozicion vetëm për pacientët me gjendje të rëndë shëndetësore. Për ta parandaluar progresin e sëmundjes dhe të mos lejohet që të gjithë të kalojnë në gjendje kritike, vlerëson se duhet të mbulohen të gjitha pacientët, sidomos fëmijët.

“Nuk mund te lejojmë ne prindërit që kemi fëmijë të vegjël, që kjo sëmundje t’i kaplojë ata, t’ua shkatërrojë organet dhe më pas të intervenojmë.”- tha Elmir Sejfullai, Asociacioni i Fibrozës Cistike.

 

 

Pyetëm edhe në Ministrinë e Shëndetësisë se deri ku është procedura për prokurimin e “Trikafta” për pacientët tjerë.

 

“Një komision ekspertësh në Ministrinë e Shëndetësisë është duke punuar në mënyrë aktive për këtë çështje. Për pacientët me fibrozë cistike është hartuar një protokoll, sipas të cilit po bëhet vlerësimi i pacientëve, për të përcaktuar numrin e saktë të pacientëve kompatibil për të marrë ilaçin.”- thanë nga Ministria e Shëndetësisë.

 

Në takimin e fundit të realizuar javën e kaluar në mes Ministrisë së Shëndetësisë dhe anëtarëve të Asociacionit të fibrozës cistike u premtua që ilaç deri në fund të vitit do të ketë për 42 pacientë përfshirë edhe ata 12 që tashmë e marrin terapinë, të cilët janë cilësuar me gjendje më kritike. Në vendin tonë ka rreth 130 persona të prekur nga Fibroza cistike.