Dy muaj më parë nga Ministria e Shëndetësisë thanë se do të formojnë një grup pune apo komision i cili do të angazhohej në sigurimin e ilaçit Tricafta, për pacientët me Fibrozë cistike. Të njëjtën e përsëriti gjashtë javë më parë ministri Fatmir Mexhiti, i cili premtoi se do të ketë edhe anëtar nga pacientët e prekur me këtë sëmundje.
“Më besoni më herët nuk ka ekzistuar një komision i tillë, ka pasur disa protokolle por… E tani a është formuar më ky komision? Po është formuar dhe unë kam insistuar personalisht që njëri nga të prekurit ose familjar i pacientëve të jetë pjesë e komisionit”, theksoi Fatmir Mexhiti, ministër i Shëndetësisë.
Mirëpo që atëherë asnjë anëtar i Asociacion me fibrozë cistike ose pacient nuk është ftuar te jetë pjesë e këtij komisioni.
“Ne kemi emërtuar anëtar por asnjëherë nuk është ftuar në ato takime, me arsyetimin se janë bërë disa punë shkencore në komision dhe nuk a pas nevojë për të në atë fazë. Po pra, ende nuk jemi të përfshirë, anëtari ynë nuk ka qenë i ftuar në asnjë seancë e atij komisioni”, pohoi Elmir Sejfullai, prind i fëmijës me fibrozë cistike.
Mes 130 pacientëve të prekur nga Fibroza Cistike ka fëmijë dhe të rinj, të cilët thonë se sëmundja u pengon shumë gjatë procesit mësimor, sepse në mungesë të ilaçit Tricafta, pjesën më të madhe e kalojnë të hospitalizuar.
“Në shkollë është më vështirë sepse në 3-4 muaj duhet që të shtrihemi në spital nga 14 ditë. Si mund të ia shpjegosh këtë fëmijëve por edhe mua, unë deri sa kam qenë nxënës, si në shkollë të mesme, më është dashur të shtrohem në spital nga dy javë dhe ishte vështirë më pas të kompensohet”, u shpreh Aleksandar Stomboliski, pacient me fibrozë cistike.
Të pyetur nga TV21, nga Ministria e Shëndetësisë, na thanë se komisioni i ekspertëve është duke punuar në mënyrë aktive për këtë çështje dhe është hartuar një protokoll për Fibtozën Cistike, i cili është në pritje të miratimit nga Fondi Shëndetësor, e sipas të cilit do të dihet se sa pacientë kanë nevojë për ilaçin dhe kështu do të ketë mundësi që të ofrohet terapi afatgjatë për këta pacientë. Sa i përket anëtarit nga pala e pacientëve, nga Ministria thonë se janë në komunikim me përfaqësues nga Asociacioni, të cilët janë njoftuar se është duke u punuar në pjesën profesionale dhe se pas miratimit, ata do të ftohen të marrin pjesë në hapat e ardhshëm të punës së komisionit.