“Nuk guxon që të ndodh të humben jetë. Më falni por… ne nuk jemi përqindje në buxhet, ne jemi fëmijë dhe të rinj që duan të jetojnë”, tha Ivana Atanasova – Asociacioni për Fibrozë Cistike.
Kështu u shpreh Ivana Atanasova një nga pacientet me fibrozë cistike. Nëpërmjet një proteste pacientët por edhe prindërit e fëmijëve që vuajnë nga kjo sëmundje e rrallë, kërkuan nga Ministria Shëndetësisë terapi të përhershme dhe kushte më adekuate për trajtim.
“Kjo domethënë që ne ballafaqohemi me atë që të jemi plotësisht jofunksional, në të shumtën e kohës të jemi në agoni, me infeksioni që vetë organizmi nuk mund të luftojë, ndërsa pjesa më e madhe e jona jemi në fazë terminale për fat të keq, marrë parasysh gjitha analizat që bëjmë, që domethënë për shpejtë kohë afrohet vdekja për disa pacientë”, tha Fiki Gaspar – Asociacioni për Fibrozë Cistike.
Prindërit e fëmijë me këtë sëmundje të rrallë, tregojnë për vështirësitë e mungesës së terapisë së përditshme.
“Ndihmohemi në mes vete, kush ka më shumë doza i jep pacientit tjetër ose prindit, gjithashtu është shumë vështirë në këtë formë, kur terapia nuk është e garantuar”
“Gjithçka tjetër mund të plotësojmë përveç kësaj, baba dimri nuk po mundet të sjell terapinë moduluese. Këtë duhet ta autoritetet tona”
Përveç terapisë së përditshme e cila shpesh u mungon me muaj, pacientët kërkojnë edhe një ilaç që ua lehtëson sëmundjen, dhe u lejon të funksionojnë normalisht pa shtrim në spital, pa infeksione apo baktere. Drejtoresha e Spitalit të fëmijëve e cila bashkë me kryetaren e Asociacionit ishte në takim me Ministrin e Shëndetësisë, Bekim Sali, thotë se nuk ka zgjidhje për të gjetur mjete për ilaçin Ivacaftor.
“Ministri vetë nuk mund të gjejë zgjidhje të problemit sepse bëhet fjalë për terapi të shtrenjtë, duhet të gjendet mënyrë dhe fond për këtë, megjithatë do të zhvillohen bisedime edhe në qeveri dhe në fond”, tha Stojka Naceva Fushtiq – drejtoreshë e Spitalit të Fëmijëve.
Në vendin tonë me sëmundjen e rrallë, fibroza cistike, janë të diagnostikuar rreth 130 persona.
Terapia e përditshme që marrin pacientët janë të ndryshme dhe të shumta, si enzime, antibiotikë, suplimente me ushqim, vitaminat, inhalacion ose terapi me oksigjen, të nevojshme janë edhe aktivitete fizike dhe kështu me radhë.