Aleksandri, 26 vjeç, është i diagnostikuar me sëmundjen e rrallë fibrozë cistike. Ai tregon se sa shumë shpenzime ka për çdo muaj, për terapitë dhe ilaçet të cilat i paguan privatisht. Thotë se në nivel mujor i kushton rreth 7.000 denarë vetëm terapia bazë, pa përfshirë hospitalizimin ose ilaçet shtesë nëse u komplikohet gjendja shëndetësore.
“Enzime, krejone paguajmë për çdo muaj dhe një kuti përafërsisht është 250 denarë, ne na duhen rreth 9, mua për shembull, varësisht nga mosha e pacientit. Kemi edhe shurup Ezofal që është 250 denarë, në muaj duhet të pimë nga tre kuti dhe vitamina që janë 3100 denarë të dedikuara për ne, pra përafërsisht një pacienti me Fibrozë cistike i duhen rreth 6.000-7.000 denarë për të mbuluar terapinë”, pohoi Aleksandar Stamboliski – pacient me fibrozë cistike.
Për këtë arsye pacientët me këtë sëmundje të rrallë dolën para Kuvendit për ta mbështetur nismën për ndryshimet e propozuara ligjore, me të cilat personat me këtë sëmundje mbi 26 vjeç do të liroheshin nga participimi për shërbimet mjekësore dhe barnat. Mirëpo deputetët nuk e votuan dhe e njëjta nuk kaloi, me çka pacientët nga mosha 26 vjeç do të vazhdojnë të paguajnë terapitë me vetëfinancim. Në të njëjtën kohë nga shoqata theksuan reagimin e ngadaltë të autoriteteve qeveritare për të siguruar ilaçin Tricafta që mund të shpëtojë jetë.
“Prindërit e pacientëve ua rikujtojnë premtimin e marr për qasjen në terapinë modulare për të gjithë pacientët me fibrozë cistike dhe shpresojmë që ky premtim të realizohet sa më shpejtë të jetë e mundur”, deklaoi Elmi Sejfullai– pacient me fibrozë cistike.
Procedura për sigurimin e barit “Tricafta” edhe për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike ka ngecur në labirintet e qeverisë, ndonëse në mbledhjen e fundit na u tha se plani për këtë do të jetë gati për 15 ditë, thonë nga Shoqata e pacientëve me Fibrozë Cistike. Ministri i Financave Fatmir Besimi nuk ka përgjigje se kur mund të sigurohen mjete edhe për pacientët e tjerë që janë rreth 130 në numër.
“Nuk kam detaje të sakta. Qeveria po kërkon zgjidhje dhe ka dhënë vendim për këtë, si dhe institucionet që duhet ta zbatojnë këtë, janë në fazë të realizimit dhe mendoj se institucionet kompetente do ta bëjnë punën që duhet”, tha ministri i Financave, Fatmir Besimi.
Nga Shoqata me Fibrozë cistike thonë gjithashtu se nuk janë ftuar nga Ministria e Shëndetësisë siç ishte premtuar, që të jenë pjesë e grupit punues.