Sëmundjet e rralla kanë marrë hov?! Në Strugë dhe Ohër 110 fëmijë me diagnoza të rralla

Një fëmijë në Ohër është diagnostikuar me sindromin “EVAN”, që është thuajse i panjohur në vendin tonë. Ky është një ndër rastet e regjistruara të fëmijëve me sëmundje të rralla. Mjekët tregojnë se vetëm në rajonin e Strugës dhe Ohrit janë të evidentuar 110 diagnoza të rralla.

Për t’i zbuluar në kohë sëmundjet e rralla, bëhet një skrinig për të porsalindurit.

Mjekët në Ohër thonë se vitin e kaluar në ambulancën neurologjike nga 960 pacientë, 4 janë diagnostikuar me sëmundje të rralla.

Problemi më i madh për sëmundjet e rralla është se edhe pasi zbulohen, shumica prej tyre nuk trajtohen në vend ose familjet nuk kanë mundësi në marrjen e terapisë se duhur, pasi 90% e ilaçeve për sëmundjet e rralla nuk gjenden në vendin tonë.