Sëmundja e rrallë autoimune që kërcënon njerëzit në të 40-at e tyre

Sindroma Sjogren është një sëmundje sistemike që prek të gjithë trupin.

Shumë pacientë përjetojnë sy të thatë, gojë të thatë, dhimbje kyçesh dhe lodhje. Megjithatë, sëmundja mund të shkaktojë edhe komplikime serioze si dhimbje kronike, mosfunksionim të organeve, neuropati dhe limfomë. Gratë kanë nëntë herë më shumë gjasa të zhvillojnë sëmundjen Sjogren sesa burrat dhe diagnoza zakonisht ndodh rreth moshës 40 vjeçare.

Ashtu si me sëmundjet sistemike, simptomat mund të mbeten konstante ose të përkeqësohen me kalimin e kohës. Ndërsa disa njerëz përjetojnë siklet të lehtë, të tjerët vuajnë nga simptoma dobësuese që ndikojnë ndjeshëm në funksionimin e tyre. Diagnoza e hershme dhe trajtimet e duhura janë të rëndësishme, pasi ato mund të parandalojnë komplikime serioze dhe të përmirësojnë ndjeshëm cilësinë e jetës së pacientit.

Ndikimi i sëmundjes

“Sjögren është i nëndiagnostikuar si nga komuniteti mjekësor ashtu edhe nga pacientët, me 75% të pacientëve ende të padiagnostikuar”, thotë presidentja e SJÖGREN EUROPE dhe Sekretarja e Përgjithshme e EL.E.A.N.A., znj. Kaiti Antonopoulou. Kjo është për shkak se simptomat ndryshojnë nga personi në person dhe shpesh shfaqet së bashku ose imiton një sëmundje tjetër, si lupus eritematoz sistemik, artriti reumatoid, menopauza, alergjitë ose skleroza e shumëfishtë. Mesatarisht duhen gati tre vjet, ndonjëherë edhe më shumë, për t’u diagnostikuar me Sjogren, që nga momenti kur vërehen simptomat, shpjegon kryetarja e EL.E.ANA., zonja Athanasia Pappa.

Pacientët me Sjögren shpesh mund të keqkuptohen sepse shumica e simptomave dobësuese nuk janë të dukshme për të tjerët dhe sëmundja kryesisht nuk njihet për shkak të mungesës së informacionit. “Qëllimi ynë është të reduktojmë kohën e diagnostikimit dhe të promovojmë kërkimin për trajtimin e kësaj sëmundjeje të vështirë, duke rritur ndërgjegjësimin publik dhe profesional”, thotë zonja Antonopoulou.

Sipas një sondazhi të fundit të kryer nga Fondacioni Sjögren në SHBA, 79% e të anketuarve raportuan se të jetuarit me sëmundjen është një sfidë dhe pothuajse 1/4 e të anketuarve mendonin se aftësia e tyre për të qenë të pavarur ishte prekur shumë. Përveç kësaj, shumë të anketuar përjetojnë një ndikim negativ për shkak të sëmundjes në aftësinë e tyre për të ushtruar, për të marrë pjesë në hobi, aktivitete sociale dhe aktivitete jashtëshkollore, udhëtime ose pushime dhe për të kryer aktivitete të përditshme. Shumica e të anketuarve thanë se duhej të bënin ndryshime në shtëpi ose në punë. 81% e të anketuarve raportuan se të jetuarit me Sjögren shkakton një ngarkesë të konsiderueshme emocionale.

Trajtim

Aktualisht, nuk ka kurë për Sjögren, por vetëm trajtime për të përmirësuar simptomat e ndryshme dhe për të parandaluar komplikimet p.sh. medikamente me recetë për sytë e thatë dhe gojën e thatë, ndërsa preparatet pa recetë mund të përdoren për të lehtësuar lloje të ndryshme të thatësisë. Në varësi të shprehjes klinike të sëmundjes dhe organeve që prek ajo, administrohen edhe barna imunomoduluese. Megjithatë, për fat të mirë, trajtimet e reja janë duke u hulumtuar, me shpresën se do të jenë të disponueshme në të ardhmen e afërt. Mesatarisht, pacientëve u përshkruhen më shumë se 8 medikamente për të trajtuar gamën e gjerë të simptomave.

Menaxhimi i sëmundjes është përgjegjësia kryesore e mjekëve reumatologë. Pacientët monitorohen edhe nga okulistë, stomatologë dhe specialistë të tjerë në varësi të komplikimeve të sëmundjes në çdo pacient.

Një numër i madh pacientësh me Sjögren monitorohen në Klinikën e Fiziologjisë Patologjike të Shkollës Mjekësore të Akademisë së Shkencave Greke në spitalin “Laiko”. Po bëhen kërkime aktive dhe përdoren të gjitha protokollet moderne për diagnostikimin dhe trajtimin e Sindromës. Në të njëjtën kohë, në klinikë po kryhet një program i madh kërkimor mbi sëmundjen.