Ëndrra e 23 vjeçares Xheneta Tusha ka qenë që të bëhet stjuardesë, mirëpo këtë nuk ia lejon sëmundja e rrallë e quajtur Fibroza Cistike, me të cilën është diagnostikuar që kur ka qenë foshnjë. Xheneta dhe pacientë të tjerë me këtë sëmundje protestuan përpara Ministrisë së Financave. Kërkojnë që tu sigurohet ilaçi Trikafta, i cili do t’ua lehtësonte simptomat, përditshmërinë dhe me të cilin do të realizonin ëndrrat e tyre.
“Kur kam qenë më e vogël, kam pasur shumë dëshirë që të bëhem stjuardesë, mirëpo sipas rregullave që janë unë nuk mundem për shkak të sëmundjes që e kam. Nuk besoj që është vonë për të përmirësuar ëndrrën që kam. Unë besoj se të gjithë kemi të drejtë për të marrë ilaçin, pavarësisht a jemi në gjendje kritike ose jo dhe të mos pritet të arrijmë në atë gjendje kritike ku do të duhet të lutemi për ilaçin kur jemi më keq ose të kemi humbje jete siç ndodhi disa muaj më parë.”- deklaroi Xheneta Tusha – paciente me fibrozë cistike.
Përfaqësues nga Ministria e financave i pranuan brenda pjesëtarët e Asociacionit të fibrozës cistike. Pasi dolën nga takimi, thanë se qeveria kishte vendosur që të sigurohet terapia Trikafta edhe për 18 pacientë. Nuk dihet se si qeveria e ka bërë vlerësimin dhe kanë konkluduar se ilaçi u nevojitet 18 pacientëve që siç kanë thënë janë me gjendje më të rëndë dhe të mesme shëndetësore.
“Më 25 prill ka kaluar vendimi në qeveri se do të mbulohen pacientët që janë me gjendje të rëndë dhe të mesme, vlerësimi i tyre është plus 18 pacientë, krahas këtyre 12ve që tashmë marrin dhe zyrtarisht më 10 maj do ta deklarojnë dhe ta vërtetojnë me çka do të nisin bisedimet me kompaninë për ta sjellë ilaçin për pacientët.”- tha Fiki Gaspar – AFC.
Nga Asociacioni kërkojnë që të ketë zgjidhje sistemore dhe ilaçi të sigurohet për të gjithë të prekurit nga kjo sëmundje.
“Paraqitet normalisht edhe frikë te pacientët edhe revoltë, 30 vjet kemi pritur që të krijohet kjo terapi dhe tani që ekziston, nuk ka përse të mos jetë e qasshme për pacientët tanë sepse në Evropë të gjithë pacientët janë të mbuluar me trikafta, njëjtë edhe në shtetet fqinje, kështu që nuk e di përse jetat tona vlejnë më pak se të pacientëve të tjerë nga shtetet tjera.”- tha Ivana Atanasova – AFC
Nga sektori për buxhetim pranë Ministrisë së Financave kanë thënë se nuk ka nevojë për rifinancim dhe se e kanë siguruar buxhetin e nevojshëm për ta blerë terapinë për të gjitha pacientët, vetëm ngelet të organizohen, por nuk dihet se kur do të ndodh e njëjta. Në vendin tonë të diagnostikuar me Fibrozë cistike janë rreth 130 pacientë.