Procesi i furnizimit të barnave për pacientët me fibrozë cistike por edhe për të gjithë pacientë me sëmundje të rralla, zhvillohet me shumë vështirësi për shkak se për ndonjë prej barnave ka vetëm një prodhues ndërsa ligji parasheh që të ketë të paktën tre oferta. Edhe pse ka kërkesë për ndryshimin e këtij ligji, deri më tani nuk është bërë asgjë. Fiki Gaspar nga Asociacioni për fibrozë cistike në Click Plus tha se kjo nuk është arsyeja e vetme për mungesën e barnave, duke shtuar se pushteti pohonte se nuk mund ta blejnë ilaçin sepse është shumë i shtrenjtë.
“Kërkesën e parë e Asociacionit e dorëzuam më 22.06.2022. Prej atëherë kaluan mbi dy vjet e gjysmë. Mendimi im është se kjo nuk është arsyeja e vetme por është vetëm një arsyetim për mosblerjen e ilaçit. Ky nuk është vetëm mendimi im por shoh se këtë mendim e ndajnë të gjithë anëtarët e Asociacionit. Problemi më i madh, ne komunikuam me ministrin gjatë dy javëve të fundit dhe kemi problem me mosbesim ndaj institucioneve”, tha Fiki Gaspar, Asociacion për fibrozë cistike.
Vensa Aleksovska nga Shoqata për sëmundje të rralla thotë se pacientët me sëmundje të rralla përballen edhe me probleme të tjera. Nëse dikush ka sëmundje të rrallë dhe nuk ka qenë në Qendrën klinike nuk do të evidentiohet si pacient, ndërsa ata që përballen me sëmundjen nuk mund të arrijnë as deri te barërat.
“Sigurisht mijëra janë në pyetje që nuk janë të regjistruar për shkak se vetë procesi i evidentimit të pacientëve me sëmundje të rralla zhvillohet përmes Qendrës Klinike në Shkup. Nëse nuk keni qenë në Qendrën Klinike të Shkupit edhe nëse keni sëmundje të rrallë nuk jeni të evidentuar. Kjo është e gjitha. Tek ne shumë herë paraqiten edhe pacientë edhe mjekë dhe pyesin se si i regjistrojnë pacientët dhe sëmundjet dhe si të kërkojnë barëra për ata pacientë”, tha Vesna Aleksovska, Shoqata për Sëmundje të rralla.
Numri i personave me fibrozë cistike lëviz prej 130 deri në 140 pacient prej të cilëve 8 janë në gjendje kritike. Mjekja specialiste Stojka Fushiq, thotë se disa prej tyre kanë edhe mutacion të sëmundjes ndërsa për shkak të mungesës së barërave sëmundja përparon.
“Një pjesë e madhe e atyre pacientëve kanë mjaft gjendje të qëndrueshme të mushkërive, kështu që ne vlerësojmë se ky numër është rreth 60, megjithatë u kërkua listë prioritare kështu që në atë listë i kemi vendosur pacientët me sëmundje të rëndë dhe të mesme”, tha Stojanka Fushiq, specialiste për fibrozë cistike.
Nga Asociacioni për fibrozë cistike disa herë u organizuan protesta para Qeverisë me apel që shteti t’u sigurojë ilaçin e nevojshëm, që të mund të kenë jetë më të lehtë.