„Можеби заслужувам да живеам“ – Фљора страда од ретка болест, чека државата да го набави лекот

ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ

Има многу соништа и желби. По ништо не се разликува од нејзините врсници. Но, често можете да ја видите на фотографии со кислородна маска. Ова е Фљора Гаши, 20 годишна, дел од животот го минува во болница поради ретка болест цистична фиброза.

„Дојдов во саботата, минатата недела бидејќи повраќав крв. Бев добра, примав терапија дома, вежбав и наеднаш почнав да повраќам многу крв. И кажав на докторката, ми рече да одам во болница. Дојдовме, ми дадоа терапија за да го спречат крвавењето,  се правиме се за да дојдеме до лекот, инаку секој месец доаѓам во болница. Нема шанси да останам цел месец дома“, истакна Фљора Гаши.

Нејзината болест е ретка. Вели дека од терапијата почнале да и слабеат коските, а исто е и деновите надвор од болница.

„На почеток, кога се будам наутро вообичаено примам терапија, откако ќе завршам, останувам дома, можеби ќе излезам малку да прошетам, да потрошам време, вообичаено излегувам на прошетка навечер бидејќи не смеам преку ден поради топлото. Најголем дел од денот ми поминува во терапија. Секои два –три часа правам терапија. Најтешко е кога се чувствуваш различно од другите, сакам да работам, да вежбам, да трчам, но тоа не можам да го правам, нема шанси“, посочи Фљора Гаши.

Фљора има едно барање до државата. Бара Министерството за здравство да го набави лекот од странство кој ќе и го подобри животот.

„Единствено што сакам е е да пристигне лекот што побрзо и да не се разликувам од другите. Да си го средам малку животот, мислам дека можеби и заслужувам“, додава Фљора Гаши.

Од МЗ за ТВ21 велат:

„На барање на ЈЗУ Универзитетска клиника за детски болести – Скопје на ден 05.08.2020 година Министерството за здравство има издадено согласност за набавка на лекот со генеричко име ivacaftor. Набавката на лекот ivacaftor, кој во моментов нема одобрение за ставање во промет во РСМ, треба да ја спроведе Клиниката за детски болести, пo добиена согласност и од страна на ФЗОРСМ. Цената на секој лек се формира од страна на Министерството за здравство по добиено барање од страна на веледрогерија-носител на одобрението за увоз, која се јавува како увозник на лекот“.

Директорот на Здравствениот фонд Орхан Рамадани за ТВ21 вели дека е запознаен со случајот на Фљора. Рамадани вели дека ФЗОМ очекува Детската клиника каде е хоспитализирана пациентката, да направи анализа за ефикасноста лекот и потоа да донесат одлука за набавка на истиот.